SOLIDARIEDADE PELA VIDA DE NOSSA GUERREIRA  "TEREZA" 

A Conferencia Sant’Ana, da cidade de Soledade/PB, Subordinada ao Conselho Particular São João Paulo II, que é subordinado ao Conselho Central de Campina Grande/PB, vem através desta ferramenta, divulgar uma campanha que está sendo desenvolvida para ajudar “Tereza”, uma criança assistida pela conferencia e que é precisando de ajuda, para realizar tratamento contra uma doença rara. Conheça abaixo um pouco da história da família de Tereza.    

 Meu nome é Rosalva Barros da Costa, tenho 40 anos nascida e criada em Soledade/PB. Venho de uma família muito humilde de 8 irmãos, estudei até o 5º ano e aos 20 anos tive meu primeiro filho Carlos Eduardo (19), aos 24 nasceu o Matheus Leandro (16) de um relacionamento que não deu certo. Morava com meus pais e com ajuda deles criei meus filhos, até encontrar o meu marido Jose da Silva, com quem tive mais 2 filhos, Jose Everton (13) e a pequena Maria Tereza de 11 meses. Com toda dificuldade, consegui através da associação de Soledade a minha casa própria. Casa simples de 2 quartos, sem luxo, inacabada, mas suficiente para dar aos nossos filhos um teto para morar. Comecei a trabalhar desde cedo na roça com minha família, sempre fui muito batalhadora, meu último trabalho foi como diarista em uma casa de família, o valor que recebia não chegava a um salário e era exclusivo para ajudar nas despesas da casa, passei por muitos problemas, uma vida muito dura, mas nada supera o fato de minha filha nascer um uma doença tão cruel.

Com 39 anos descobri que estava grávida, não foi uma gravidez planejada, mas Deus quis e a vontade D’ele é perfeita. Me senti muito feliz quando soube que teria uma menina, meu coração se encheu de alegria, eu e meu marido sempre sonhamos em ter uma princesinha. Logo escolhi seu nome, MARIA TEREZA LUIZA COSTA DA SILVA, sendo Tereza em homenagem a avó paterna e Luiza homenagem a avó materna.

 

Fiz o Pré Natal e sempre estava tudo bem. Minha gravidez foi bem tranquila e Maria Tereza Luiza Costa da Silva, nasceu em 28/06/2016, no hospital FAP (Fundação Assistencial da Paraíba), de parto normal. Minha filha nasceu saudável, muito linda e esperta, era um sonho tê-la nos braços. Fizemos todos os exames que o médico passou, inclusive o teste do pezinho, o qual o resultado deu sem alterações.

 

Estávamos curtindo muita nossa pequena Tête, como carinhosamente a chamamos, mas aos 4 meses comecei a perceber que algo estava errado com ela, seu choro começou a ficar fraco, e percebi que ela tinha dificuldades em manter a cabeça erguida, foi ai que percebemos que ao invés dela desenvolver, ela foi perdendo os movimentos.

 

Em 21 de Dezembro de 2016, tentando saber o que minha filha tinha, marquei uma consulta com um Neuro e enquanto meu marido estava preenchendo a ficha na recepção, eu dava mama a Tereza quando de repente a vi ficar sufocada e ali ela teve a 1º parada cardíaca. Ficou internada 8 dias, mas os médicos não conseguiram descobrir o que ela tinha. Ela recebeu alta e indicaram apenas fisioterapia respiratória, mas na cidade não possui esse tipo de profissional e por isso não consegui marcar. Levei minha filha para casa com a insegurança de que ela poderia ter outra parada e infelizmente em 24 de Janeiro de 2016, ela novamente teve uma nova parada, ficando internada 26 dias no Hospital de Soledade e 27º dia foi encaminhada para o Hospital de Trauma Don Luiz Gonzaga Fernandes, em Campina Grande/PB, onde se encontra até hoje. Neste hospital ficou 20 dias entubada, e só conseguiram tirar a sedação após realizar a traqueostomia, atualmente a Tereza respira com ajuda de aparelhos e se alimenta através uma sonda no nariz. Ela já perdeu os movimentos, apenas mexe os músculos da face e ainda consegue com muito esforço sorrir. Estamos providenciando a questão do exame de genética, o qual fecha o diagnóstico. Após, iremos tentar o Home Care, mas antes a casa da Rosalva deve ser adaptada para o recebimento da Tereza.

 

Bem, Maria Tereza Luiza Costa da Silva, nasceu em 28.06.2016, está atualmente com 10 meses, sendo que há 4 meses se encontra internada no Hospital de Trauma Don Luiz Gonzaga Fernandes, em Soledade/PB. A Maria Tereza deu entrada no hospital devido a uma parada Cardio Respiratória e o possível diagnóstico é a doença AME (Atrofia Medular Espinhal). 

 

Coloquei a palavra "possível" pois, muito embora tenha vários exames e relatórios médicos indicando que a Tereza possui todos os sintomas da AME, apenas com o exame de Genética poderá fechar o diagnóstico e obter o tratamento necessário. Esse exame é caro (R$ 3.000,00) e não é realizado pelo SUS, mas graças a Deus, recebemos essa doação e estamos providenciando o exame.

 

A Tereza vem de família muito humilde... A Rosalva, mãe da Teté, apelido carinhoso que a chamamos, trabalhava como diarista, mas teve que deixar o emprego para se dedicar totalmente a filha que está em uma UTI. Dona Rosalva tem mais 3 filhos (Carlos Eduardo, José Ewerton e Matheus), que são cuidados pelo pai (Jose da Silva), que infelizmente está desempregado. Eles viviam com uma renda de aproximadamente R$ 300,00, hoje com a colaboração do grupo "Todas por Tereza" e com doações da própria cidade, essa parte está sendo suprida.

 

 AME - Atrofia Muscular Espinhal tipo 1, doença incurável e degenerativa que acomete toda musculatura respiratória, digestiva e esquelética e como consequência acarreta perda da força muscular com dificuldade progressiva e irreversível da alimentação por via oral (mastigação e degustação), causando grave distúrbio respiratórios por fraqueza da musculatura- respiratória. Por conta desta doença, ela depende de máquinas para respirar (traqueostomia) e se alimentar (gastrostomia).

 

A AME é a doença genética que mais mata crianças até os 2 anos de idade e até um ano atrás não tinha cura, mas recentemente a agência reguladora de remédios e alimentos nos EUA (FDA) aprovou o primeiro remédio para combater a atrofia muscular espinhal (AME), esse remédio chama-se SPINRAZA e custa 3 MILHÕES DE REAIS!!! Estamos na luta para que a ANVISA libere esse medicamento, pois assim poderemos cobrar do governo a incorporação pelo SUS, inclusive a ANVISA já recebeu o dossiê de um laboratório brasileiro (BIOGEN).

 

Por saber que a Tereza corre risco de vida diariamente, estamos em campanha para arrecadação do valor do medicamento que IRÁ ESTAGNAR A DOENÇA E AJUDAR A RECUPERAR SEUS MOVIMENTOS.

 

 A VIDA DA TEREZA CUSTA 3 MILÕES DE REAIS!! Atualmente arrecadamos R$ 4.569,07. Embora agradecidos, estamos muito distante do valor.

FONTE: CONSÓCIA ADAILZA PORCINO DO CARMO.

Imagem: Maria Tereza Luíza Costa da Silva

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